Diagnose Down-Syndrom: Wie ein Verein Hoffnung an betroffene Familien vermittelt

Aktualisiert: 18. Mai

Ein Interview mit der Präsidentin Mona Weber von "hope21"



Hallo Mona, danke, dass du dir für ein Interview Zeit nimmst. Gleich als erstes: Was ist hope21?

Der Verein hope21 will Frauen und Paare, die für ihr Kind die Diagnose Down-Syndrom erhalten haben, mit Familien vernetzen, die bereits glücklich mit einem Kind mit Extrachromosom leben und den Familien- und Berufsalltag kennen. Diese Begegnungen sollen helfen, Ängste und Vorurteile abzubauen. Der Verein koordiniert die Vernetzung zwischen den Familien und betreibt die Internet-Plattform www.hope21.ch, auf der die Familien miteinander in Kontakt treten können.

Grundlegendes Ziel von hope21 ist es, mit ihren Ideen und Aktionen die Wertschätzung gegenüber Menschen mit Down-Syndrom zu steigern.


Und seit wann gibt es den Verein?

Seit Januar 2020


Du hast den Kern eurer Vereinsarbeit schon vorgestellt, aber um etwas tiefer zu gehen:

Warum gibt es den Verein? Gibt es nicht genug Hilfestellen in der Schweiz? Was zeichnet hope21 aus?

Es gibt ganz grossartige Hilfestellen in der Schweiz! Hope21 ist da keine Konkurrenz, sondern eine wertvolle Ergänzung.


Wir unterstützen die Familien in der Zeit, nachdem sie die Diagnose Trisomie 21 für ihr Kind bekommen haben. Diese Zeit ist oft häufig geprägt von Sorgen, Ängsten, Trauer und Verunsicherung. Genau in dieser Zeit sind unsere HopeFamilies da, hören zu, beantworten Fragen, unterstützen und ermutigen.

Die Diagnose wird von medizinischer Seite her übermittelt, oft mit Statistiken und Prognosen zusammen. Viele Eltern können das nicht einordnen und fühlen sich überfordert. Der Kontakt zu einer Familie, die diesen Weg schon gegangen ist, die all diese Gefühle auch erlebt hat, hilft im Umgang mit der neuen Situation.


Wird dieses Angebot genutzt?

Ja, es wird bereits genutzt. Wir sind aber noch im Aufbau und wollen unsere Bekanntheit in den nächsten Monaten steigern, damit uns Menschen in einer solchen Situation einfach finden und mit uns Kontakt aufnehmen können.


Als wie relevant stufst du ein solches Angebot ein? Unser Angebot schliesst eine Lücke. Die Mütter/Familien sind meist medizinisch bestens betreut. Jedoch kommen da Fragen hoch, wie „Kann ich weiterhin arbeiten?“, „Was bedeutet das für die Geschwister?“, „Darf mein Kind zur Kita gehen?“ usw. Unsere HopeFamilies teilen ihre Geschichte, erzählen von ihrem Weg. Zu sehen, dass andere Familie diesen Weg gehen und ihn erfolgreich gehen, zu sehen, dass man nicht allein ist, ist enorm ermutigend.


Wie viele HopeFamilies habt ihr? Im Moment gut 30 Familien. Es sind aber noch zahlreiche Familien auf der Warteliste, sodass wir Ende Jahr bei rund 50 Familien sein dürfen.


Welche Probleme seht ihr in der Schweizer Gesellschaft in Bezug auf das Down-Syndrom? Mit diversen Tests wird in der Schwangerschaft geschaut, ob das Kind gesund ist oder es allenfalls Unterstützung braucht, das ist wertvoll. Doch die Kehrseite der Pränataldiagnostik ist, dass es einen enormen Druck auf die Eltern auslösen kann und sie plötzlich vor Entscheidungen stehen, die eigentlich kein Mensch tragen möchte. Leider entscheidet sich in der Schweiz ein Grossteil der Eltern für die Abtreibung, wenn die Diagnose Trisomie 21 bei ihrem Kind vorliegt.

Je weniger Menschen mit Down-Syndrom unter uns leben, desto grösser wird die Verunsicherung in der Gesellschaft. Es wird uns fremd. Es macht uns Angst. Wir begleiten die Eltern rund um Themen, die Angst machen, begleiten und unterstützen sie. Einige Ängste erweisen sich, aus unserer Sicht, auch als unbegründet. Hier möchten wir mit unserer Arbeit Aufklärungsarbeit leisten.


Gleichzeitig gab es noch nie eine bessere Zeit für ein Leben mit Down-Syndrom. Die Förder- und Unterstützungsmöglichkeiten sind heute besser als je zuvor. Es gibt zahlreiche Geschichten, die mich total begeistern. Und diese Seiten möchten wir bei hope21 auch immer wieder zeigen.


Macht der Verein Öffentlichkeitsarbeit? Wo seid ihr zu finden?

Nebst unserer Homepage findet man uns auch auf Instagram und Facebook. Und 3-4 Mal im Jahr erscheinen unsere kostenlosen „Hope21 news“, welche einen guten Einblick in unsere Arbeit geben.

Ferner nehmen wir dieses Jahr an einem Gynäkologenkongress teil und möchten auch bei den Frauenärzten unsere Bekanntheit steigern. Denn sie sind es, die am nächsten bei den Familien sind, sie sind es, die die Diagnose meist übermitteln.


Kannst du uns erzählen, wie du zu hope21 gekommen bist und warum du Teil davon bist.

Die Schweizerische Hilfe für Mutter und Kind hat im Frühling 2019 zu einem Treffen eingeladen, an welchem sie die Idee ein solches Netzwerk zu gründen, präsentiert haben. Für meinen Mann und mich war sofort klar, dass wir da dabei sein müssen. Ich bot im Vorfeld schon meine Hilfe an, so rutschte ich ins Kernteam und wurde bei der Vereinsgründung zur Präsidentin gewählt.

Warum ich Teil davon bin, ist einfach. Wegen unseren Kindern. Sie beide sind wunderbar und einzigartig! Ich wünsche mir, dass sie in einer Welt aufwachsen können, in welcher jeder Mensch, unabhängig von der Anzahl Chromosomen, willkommen ist und sein darf.




Wie hast du und deine Familie erfahren, dass euer Sohn ein Extrachromosom hat? Wie seid ihr damit umgegangen?

Wir haben es ein paar Tage nach der Geburt erfahren.

Natürlich änderte sich in diesem Moment alles und doch nichts.

Wir hatten schon 42 Wochen Zeit unseren Sohn kennenzulernen und wussten, wer er ist. Keine Diagnose konnte das ändern. Nicht eine Sekunde empfanden wir Ablehnung für unser Kind, nichts hätte unsere Liebe mindern können. Es änderte nichts. Er ist ein grosses Geschenk für uns. Und doch änderte alles. Die Ärzte redeten auf uns ein, malten uns ein Bild, wie schlimm es denn werden könne und berichteten vor allem darüber, was eben nie sein würde, was er alles nie können würde. Es ging unserem Sohn nicht gut und er wurde auf die Neonatologie versetzt. Das alles hat uns Angst gemacht und wir waren sehr besorgt. Die Diagnose war also im ersten Moment gar nicht so relevant. Dieses Verarbeiten kam dann erst später, als sich der erste Sturm gelegt hatte.


Wie ist euer Bekanntenkreis damit umgegangen? Es gab Personen, die von heute auf Morgen keinen Kontakt mehr mit uns hatten. Aber es gab auch diejenigen, die einfach da waren. Uns war von Anfang an klar, dass jeder seinen Weg damit finden muss und das ist auch völlig in Ordnung.


Danke. Kannst du uns noch weitere Beispiele erzählen, wie hope21 Familien geprägt hat?

Ich lasse zwei Mütter grad selbst zu Wort kommen:

Geschichte von TIMO und RUBY.

Was ist eure Vision bei hope21? Ich zitiere unsere Statuten: Grundlegendes Ziel von hope21 ist es, mit ihren Ideen und Aktionen die Wertschätzung gegenüber Menschen mit Down-Syndrom zu steigern.


Wie kann man den Verein unterstützen?

Als Familie mit einem Kind mit Trisomie 21, kann man sich als HopeFamily engagieren. Jeder kann unsere Flyer bestellen und die eigenen Ärzte auf unser Angebot aufmerksam machen. Natürlich kann man uns auch finanziell unterstützen und man kann Mitglied werden bei unserem Verein.

Was willst du gerne der Jugend für das Leben Schweiz ans Herz legen?

Kennt ihr jemanden mit Down-Syndrom? Wenn nicht, schaut, dass ihr jemanden kennenlernen könnt. Es wird euer Leben bereichern 😊


Vielen lieben Dank Mona, dass du dir Zeit genommen hast, euren Verein vorzustellen und uns persönliche Einblicke darin zu geben. Viel Erfolg euch weiterhin! Das ist eine super Sache, die ihr da macht!


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